Paralisia Cerebral: Dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no segmento do tratamento fisioterapeutico em casa e nos cuidados diários

Resumen

RESUMO A Paralisia Cerebral, também denominada Encefalopatia Crônica Infantil não Progressiva, é consequência de uma lesão estática, ocorrida no período pré, peri ou pós-natal, afetando o sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional. Consiste em uma disfunção sensório motora com um quadro clínico extremamente heterogêneo, em que os sinais e sintomas dependem da área lesada e da extensão da lesão. Entretanto, todas as crianças portadoras de Paralisia Cerebral têm como denominador comum o comprometimento motor, interferindo na aquisição de suas habilidades. As mães de crianças com essa patologia, que assumem fundamentalmente o papel de cuidadora, enfrentam inúmeras dificuldades em desenvolver tal tarefa. Diante deste fato, a presente pesquisa objetivou identificar as dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no seguimento do tratamento fisioterapêutico em casa e nos cuidados diários. O estudo realizado foi do tipo transversal, exploratório e descritivo com natureza quantitativa, desenvolvido com nove mães de crianças com Paralisia Cerebral, com faixa etária entre um e dez anos, os quais estavam em tratamento em duas Clínicas de Fisioterapia de Campina Grande – PB, uma particular e outra pública. Os dados foram colhidos entre julho e novembro de 2009, utilizando-se um questionário de investigação, composto de perguntas abertas e fechadas. As variáveis estudadas foram relacionadas ás condições sócio-econômicas, enfretamento do diagnóstico e dificuldades no seguimento do tratamento fisioterapêutico domiciliar e cuidados diários. Os resultados obtidos foram submetidos á analise estatística de média e percentil, apresentados em tabelas e discutidos com base na literatura estudada. As informações obtidas neste estudo demonstraram que as mães apresentam várias dificuldades, que se iniciam na tomada de consciência do diagnóstico e constitui um momento muito forte, de muitas dúvidas e frustações. Sentimentos como raiva (23,1%), medo (23,1%), angústia (23,1%) e desespero (15,4%) estavam presentes, apenas 7,7% tiveram uma aceitação imediata do problema de seu filho. A maioria das mães tinha o conhecimento do diagnóstico do filho (88,9%), do que é a paralisia cerebral (66,7%) e da causa da patologia (88,9%). Quanto ao quadro clínico, a maioria das crianças eram espásticas (44,5%) e a maioria das mães (55,7%) desconhecia topografia da paralisia cerebral do seu filho. Com relação ao seguimento do tratamento fisioterapêutico em casa, todas as mães principalmente no que se refere à estimulação motora (88,9%). A respeito dos cuidados diários, as mães referiram dificuldades em itens como fala (88,9%), carregar ou posicionar (77,8%), higiene (55,6%), vestir (44,4%), dormir (33,3%), brincar (33,3%), alimentação (22,2%) e também na inclusão escolar (55,6%). Diante disto, pode-se concluir que é indispensável o apoio psicológico ás mães, assim como as orientações em relação as suas reais dificuldades, interferindo qualitativamente tanto no seu papel de mãe como co-terapeuta e melhorando consequentemente o prognóstico da criança. PALAVRAS-CHAVES: Criança/Paralisia Cerebral/Dificuldades das mães