Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) – DDMKQ

Authors

  • Adriana Nathalie Klein UNIFESP
  • Pola Maria Poli Araújo UNIFESP

Abstract

Pacientes com distrofia muscular de Duchenne(DMD) apresentam dificuldades físicas e funcionais progressivas. As decisões referentes à rotina de tratamento da doença são assumidas pelos familiares nas diversas fases da DMD. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doença DMD pode ajudar a direcionar os programas de orientação da equipe interdisciplinar. Objetivo: Desenvolver um questionário de conhecimento para familiares de pacientes com DMD. Método: Foram entrevistados 14 profissionais (G1), 13 mães de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3) por meio de pergunta aberta. Os discursos foram transcritos e separados em quatro categorias: Genética, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida prática. Utilizou-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC’s) para a análise dos dados. Resultados: Encontraram-se diferenças significativas nos DSC´s dos três grupos demonstrando a distância da lógica técnico científica dos profissionais da lógica da percepção do senso comum da população alvo. Conclusões: O questionário de conhecimento sobre DMD foi elaborado e poderá ser uma ferramenta de “diálogo mensurável” do nível de informações pré-adquiridas por familiares de pacientes com DMD.

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Author Biographies

Adriana Nathalie Klein, UNIFESP

Terapeuta ocupacional formada pela UFSCar, Mestre em Ciências da Saúde pela UNIFESP, especialista em Doenças Reumáticas, Neuromusculares pela UNIFESP e Tecnolgogia Assistiva pela UFMABC.

Pola Maria Poli Araújo, UNIFESP

Terapeuta ocupacional formada pela USP, doutora em Reabilitação pela UNIFESP, mestre em Saúde pública pela USP. Professora Adjunta III da UNIFESP Campus Baixada Santista. Orientadora do Programa de de pós-graduação em Ensino em Ciências da Saúde do centro de desenvolvimento do Ensino Superior em Saúde

Published

2015-01-01

How to Cite

Klein, A. N., & Araújo, P. M. P. (2015). Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) – DDMKQ. Revista Brasileira De Educação E Saúde, 4(4), 7–18. Retrieved from https://gvaa.com.br/revista/index.php/REBES/article/view/2529