Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) – DDMKQ

Resumen

Pacientes com distrofia muscular de Duchenne(DMD) apresentam dificuldades físicas e funcionais progressivas. As decisões referentes à rotina de tratamento da doença são assumidas pelos familiares nas diversas fases da DMD. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doença DMD pode ajudar a direcionar os programas de orientação da equipe interdisciplinar. Objetivo: Desenvolver um questionário de conhecimento para familiares de pacientes com DMD. Método: Foram entrevistados 14 profissionais (G1), 13 mães de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3) por meio de pergunta aberta. Os discursos foram transcritos e separados em quatro categorias: Genética, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida prática. Utilizou-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC’s) para a análise dos dados. Resultados: Encontraram-se diferenças significativas nos DSC´s dos três grupos demonstrando a distância da lógica técnico científica dos profissionais da lógica da percepção do senso comum da população alvo. Conclusões: O questionário de conhecimento sobre DMD foi elaborado e poderá ser uma ferramenta de “diálogo mensurável” do nível de informações pré-adquiridas por familiares de pacientes com DMD.