Repercussão da esclerose lateral amiotrófica na família

Abstract

Objetivou-se identificar o impacto que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) causa na família. Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descritiva, voltada para avaliar a repercussão que o diagnóstico da ELA causa na família do paciente acometido. A população foi constituída por dois voluntários com diagnóstico clínico de esclerose lateral amiotrófica atendidos em centro especializado em reabilitação na cidade de Patos, no estado da Paraíba e respectivamente pelos seus cuidadores. Utilizando como ferramenta para coleta de dados um questionário semiestruturado contendo pergunta sobre a repercussão do diagnóstico da doença e a sua convivência até os dias de hoje. Os resultados indicam que o tempo de diagnóstico foi demorado e o mesmo ocasionou abalo emocional nos pacientes, ficando transtornados e entristecidos com a notícia. Ao estar cientes sobre o seu verdadeiro estado de saúde e passando pelo processo de aceitação da doença, isto fez com que entendessem a sua limitação física e passassem a praticar suas atividades motoras. Por conta dessa fragilidade surgiram mudanças repentinas na rotina familiar, exigindo muito da colaboração do seu cuidador. Em relação à expectativa de vida, encontram-se esperançosos pela cura. Percebeu-se que os sujeitos vivenciaram um drama pessoal difícil de ser encarado, provocando uma grande repercussão tanto pessoalmente quanto familiar, em especial no cuidador assumindo um papel de cuidar corretamente e mesmo havendo uma grande sobrecarga não fogem do seu compromisso com o doente como também não perdem a esperança pela cura do enfermo. Levando em conta o que foi observado nesse estudo reconhecemos que mesmo com toda a limitação física do sujeito, isto não impedem de viver naturalmente desfrutando dos dias que lhe restam, nem muito menos diminui a confiança na sua recuperação.